Cali lidera la defensa del derecho a la salud de pacientes con enfermedades huérfanas y raras

Hoy, con ocasión de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas y Raras, el Servicio de Atención a la Comunidad, SAC, de la Secretaría de Salud Municipal, presenta un panorama de la situación de los pacientes con estas patologías en Cali.

En la oficina, conocida como la Defensoría del Paciente “es notorio el incremento consecutivo del número de pacientes que buscan apoyo para gestionar la restitución de sus derechos ante las entidades de salud. Mientras en 2016 fueron 52 las personas atendidas, en 2017, la cifra llegó a 156 y en los dos primeros meses de 2019 ya han acudido al SAC 56 pacientes”, precisó Nelson Sinisterra, secretario de Salud Pública de Cali.

Alexander Camacho, subsecretario de Salud y Defensor del Paciente, explicó que, “considerando la difícil situación de los pacientes con enfermedades huérfanas –que son crónicas e incapacitantes- y la urgencia de los tratamientos, este organismo estableció una ruta de atención especial, presencial y virtual que posibilita la gestión a nivel gerencial de los casos ante las entidades de salud”.

El funcionario agregó que “por la baja prevalencia y alto costo de estas patologías, los pacientes y sus familias enfrentan un sinnúmero de situaciones que comienzan con la dificultad para acceder a un diagnóstico acertado, la desinformación, la incertidumbre, la espera, la falta de tratamientos de rehabilitación, curativos y paliativos y la falta de continuidad de los mismos; las complicaciones para el desplazamiento y el acceso a medicamentos, a lo cual se suman los sentimientos de aislamiento social y de abandono“.

Igualmente, Camacho precisó que desde 2017 ejerce funciones la Mesa Técnica Municipal de Enfermedades Huérfanas, creada para articular acciones para fortalecer políticas de atención integral para esta población. Además, considerando la necesidad de capacitación de los profesionales de las entidades de salud, públicas y privadas, se han realizado 17 eventos académicos gratuitos; una iniciativa de educación continua, avalada por el Ministerio de Salud, la Secretaría de Salud Pública de Cali y, en ocasiones, con el apoyo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer.

En Colombia, normas como las leyes 1392, 1438 y 1751 y la Circular 011 de SuperSalud, entre otras, reconocen y garantizan los derechos de los pacientes con enfermedades huérfanas, raras, ultrahuérfanas y olvidadas.

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