Salud Pública lanzó Plan Rescate Hiperamonemia 24 Horas

El Plan contará con el apoyo de la industria farmacéutica colombiana para que los recién nacidos reciban tratamiento a tiempo.

Con el objetivo de impactar en la reducción de la morbimortalidad de los recién nacidos en Santiago de Cali, la Secretaría de Salud Distrital presentó la estrategia Plan Rescate Hiperamonemia 24 Horas, que se implementará en las 10 unidades de neonatología de las redes pública y privada del distrito.

Los bebés con esta enfermedad huérfana nacen aparentemente sanos, pero luego comienzan a tener manifestaciones sin una causa identificada, presentan síntomas como: vómito, dificultad respiratoria, no responden a los manejos clínicos, hacen una letargia, una disminución del estado de conciencia y si no se tratan adecuadamente presenta un edema cerebral y los pacientes fallecen.

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La propuesta del organismo de salud es liderada por los equipos de Enfermedades Huérfanas y Materno Perinatal e involucra actores como la industria farmacéutica colombiana que se vincula desde el área de responsabilidad social, investigación y transferencia del conocimiento en un escenario de trasparencia, a través de la donación a cada una de las unidades de neonatología del distrito, por dos años, del ácido carglúmico no incluido en el Plan Básico de Salud -NO PBS- (Medicamentos de Alto Costo) con el propósito de facilitar el suministro de tratamiento oportuno e inmediato, una vez sean diagnosticados los recién nacidos.

“Se va a convocar a todas las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales -UCIN- de la ciudad; la idea es que todas las UCIN se comprometan a tener planes y protocolos específicos para la atención de la hiperamonemia. La atención inicial tiene que ir de la mano con el inicio en la búsqueda del origen de la enfermedad; pero hay que empezar el manejo en paralelo a la búsqueda; por tal razón, el Plan va a contar con el apoyo de uno de los fármacos”. Afirmó Julián Ramírez Chayne, médico genetista de la Secretaría de Salud Distrital.

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Con la estrategia se busca que en cada una de las salas de parto se logre tener un diagnóstico oportuno; por consiguiente, se va a capacitar al personal de salud sobre este tipo de patología, que es muy rara y grave, por lo cual se debe de tener muy presente para que puedan diagnosticarla y brindar la posibilidad de que los pacientes inicien el tratamiento lo más rápido posible.

“Es un paso importante que estamos haciendo para poder brindarles la oportunidad a los recién nacidos de que se les brinde un tratamiento no sólo a la morbimortalidad, sino a la discapacidad que puede estar asociada a una alteración a nivel del sistema nervioso central con una discapacidad mental, a nivel auditivo y una alteración en su calidad de vida”. Aseguró María Catalina Medina, pediatra neonatóloga del organismo de Salud.

A través de sus equipos, Salud Pública está fortaleciendo las salas de partos, las UCIN y los programas de seguimiento trabajando de manera articulada con el personal de salud, los padres de los recién nacidos y quienes apoyan desde la comunidad.

¿Qué es la hiperamonemia?

Es una enfermedad huérfana y es la alteración paraclínica más común que debuta en la presentación inicial de pacientes pediátricos con trastornos innatos del metabolismo encefalopáticos y pacientes adultos con falla hepática aguda. (Las principales etiologías subyacentes son los trastornos del ciclo de la urea y las acidemias orgánicas).

Entre las causas de hiperamonemia neonatal los trastornos del ciclo de la urea son la etiología subyacente más importante, siendo la causa más frecuente de hiperamonemia grave en 60 % de los pacientes que debutan con esta enfermedad huérfana.