Las enfermedades huérfanas-raras, que son de origen genético en el 80% de los casos, se han posicionado recientemente en los primeros renglones de las agendas públicas.

Evidencia de ello es la reciente normatividad al respecto, que las define como eventos de interés en salud pública y notificación obligatoria, estableciendo que los afectados y sus cuidadores son sujetos de protección especial por el Estado.

Lo anterior, contrasta con el poco conocimiento que tienen los trabajadores de la salud y la comunidad en general sobre estas enfermedades, llevando a diagnósticos tardíos y manejos inadecuados, con desenlaces desafortunados que potencialmente comprometen el bienestar y la calidad de vida de los afectados y sus familias. De este modo, son un reto para el Gobierno y el sistema de salud.

Es por esto que la Secretaría de Salud Pública Distrital está ofertando, de manera gratuita, el primer ‘Taller Nacional de Enfermedades Huérfanas-Raras’ liderado desde un ente territorial.

(Lea también: El barrio Floralia tuvo jornada de prevención contra el dengue)

Este taller está dirigido a profesionales involucrados en la promoción, prevención y prestación de servicios de salud. Tiene como objetivo brindar conocimiento, de la más alta calidad, sobre aspectos normativos, epidemiológicos y médico-científicos de las enfermedades huérfanas, que permita comprender la situación y necesidades socio-sanitarias de los individuos afectados por estas patologías y sus cuidadores, así como adquirir la formación requerida para su atención en el contexto de centros de referencia.

Es coordinado por el médico genetista Julián Ramírez Cheyne y la referente y gestora social de enfermedades huérfanas de Cali, Solanyi Mosquera Castillo.

Se trata del primero sobre este tema desarrollado y ofrecido por un ente territorial en Colombia.  Su alta calidad está garantizada por la experticia de los ponentes y cuenta con el respaldo de la Mesa Técnica Municipal de Enfermedades Huérfanas de Santiago de Cali; el Centro de Desarrollo de Capacidades en Salud Pública, de la Secretaría de Salud Pública Distrital; la Fundación Colombia para Enfermedades Huérfanas y la Asociación Colombiana de Genética Humana.

Inscripciones abiertas

El proceso de inscripción está abierto desde el 24 de agosto y se extiende hasta el 3 de septiembre de 2023. El cupo es limitado (400).

Requisitos: ser profesional de la salud o en otra área con postgrado relacionado con salud.

Duración: tres meses.

Modalidad: 12 módulos virtuales a lo largo de tres meses y uno presencial, el viernes 22 de septiembre en el Hotel Marriot (de 7:00 a.m. a 1:00 p.m.).

Fecha de inicio: viernes 8 de septiembre de 2023.

Finalización: lunes 11 de diciembre de 2023.

Link de inscripción. 

https://forms.gle/EQM5PVW4HUC9TrMs7