¡Conoce la oferta institucional para personas con enfermedades huérfanas!

¡Conoce la oferta institucional para personas con enfermedades huérfanas!


El martes 29 de noviembre a las 9:00 a. m., madres, padres de familia, cuidadores y personas con enfermedades huérfanas y/o discapacidad pueden conectarse al encuentro virtual que será orientado por la Secretaría de Educación de Cali.

El propósito es compartir la oferta institucional a la que pueden acceder que posibilite el ingreso, avance y la finalización de las trayectorias educativas.

Haga clic aquí para acceder al link en el que Johan Aydee Martínez Ipuz, líder de la estrategia Apoyo Académico Especial y Apoyo Emocional, AAE y AE, junto a Ana María Ángel, líder de Discapacidad, ambas servidoras públicas adscritas al organismo educativo distrital, orientarán el encuentro virtual a fin de brindar las rutas de atención y acompañamiento para el acceso a la educación.

 

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Según las Leyes 1392 de 2010 y 1438 de 2011 del Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia, una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida, y con una prevalencia. Este último término se refiere a la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo, menos de 1 por cada 5.000 personas.  Las enfermedades huérfanas comprenden las enfermedades raras.

Asimismo, las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. Una enfermedad puede ser rara en una región, pero habitual en otra. También existen muchas enfermedades comunes cuyas variantes son raras.

Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.     

Dato a tener en la cuenta…

En el territorio nacional se han identificado 2198 enfermedades y a nivel mundial más de 7000.

 

 

Silvia Cristina Ortiz Burgos


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Fecha de publicación 25/11/2022
Última modificación 25/11/2022

Versión 7.0.1

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