La Secretaría de Bienestar Social, con su Programa de Discapacidad, se une a esta conmemoración con el fin de visibilizar dicha condición, ayudar a todas las personas que la padecen para recibir un diagnóstico oportuno y contribuir a mejorar su calidad de vida.

“Para el Programa de Discapacidad es importante sensibilizar a la sociedad frente al tema. Se estima que en el mundo existen alrededor de 7000 enfermedades huérfanas documentadas y de ellas 2247 son reconocidas en Colombia, según el más reciente informe del Ministerio de Salud”, indicó Julián Antonio Victoria, líder del Programa. 

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El llamado es a visibilizar a las personas que viven en Cali y que padecen una enfermedad de este tipo, y así disminuir las barreras para avanzar en su tratamiento. “En Cali hay más de 5 mil personas que padecen enfermedades huérfanas y es importante que como sociedad las reconozcamos, y como un problema público hagamos lo necesario para actuar frente a ellas”, puntualizó Victoria. 

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Una enfermedad huérfana o rara es aquella crónicamente debilitante que amenaza la vida y que se presenta con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas, de acuerdo con el Ministerio de Salud. 

La fecha fue establecida en el 2008 escogiendo el 29 de febrero porque es “un día raro”; desde entonces, para efectos de su realización, en los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras, atiende al insuficiente tratamiento que existe, así como a la carencia de redes de apoyo para estas personas y sus familias.

Julian Antonio Victoria, lider Programa Discapacidad Sec. Bienestar Social

Marcela Toro.