Cali conmemora Día Mundial de Enfermedades Huérfanas

Cali es sede de la Semana Internacional de Enfermedades Huérfanas, que para esta ocasión, tiene una agenda académica con invitados y especialistas internacionales de Perú, Guatemala, Argentina, España y Bolivia, con el propósito, de hacer un llamado sobre la situación actual de estas enfermedades y su impacto en los pacientes y familiares.

“Nuestro compromiso es el de proteger los derechos de los pacientes desde la Secretaría de Salud Pública Municipal y además, contribuir al conocimiento de estas enfermedades, los avances científicos y la disminución de las brechas de atención y oportunidad”, indicó el alcalde Jorge Iván Ospina al destacar la pertinencia de estas actividades.

Los principales obstáculos que tienen los pacientes, son la demora en la autorización de servicios al igual que en la entrega de medicamentos y la terminación intempestiva de los tratamientos.

Según datos estadísticos, las enfermedades huérfanas más reportadas en Cali son la hemofilia, la esclerosis múltiple y la distrofia muscular. Entretanto, en el año 2019, la Secretaría de Salud atendió 444 casos de pacientes que reclamaban la protección de sus derechos.

La agenda es organizada por el Colectivo de Gestión Social de Enfermedades Huérfanas, que trabaja activamente para contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes.

La programación tendrá lugar del 24 al 29 de febrero en diferentes espacios de la ciudad, todos los eventos son gratuitos y están dirigidos principalmente a la comunidad médica, estudiantes, personal administrativo en salud, medios de comunicación, pacientes y sus familias. La agenda puede ser consultada en www.cali.gov.co/salud