Drepanocitosis la enfermedad huérfana más común en Cali

Drepanocitosis la enfermedad huérfana más común en Cali


El 19 de junio se conmemora el Día Mundial de Visibilización de la Drepanocitosis, también conocida como Anemia de Células Falciformes, una enfermedad genética hereditaria de la sangre.

La Drepanocitosis es una de las enfermedades genéticas más frecuentes a nivel mundial. Se estima que afecta a unas 50 millones de personas en el planeta, especialmente, diagnosticada en personas con antepasados de África, India, Arabia Saudita y países del mediterráneo.

En Cali, entre 2016 y 2018 fueron notificados al Sistema de Vigilancia Epidemiológica Municipal, 177 casos, sin embargo, al revisar los registros individuales de prestación de servicios de salud -RIPS, se identificaron 2.443 pacientes, lo que pone en evidencia el gran sub registro de la enfermedad.

Las cifras evidencian la magnitud de la situación en Cali: 1.414 (57.9 %) fueron mujeres y 1.029 (42.1 %) fueron hombres; y según el grupo de edad, 1.038 pacientes (42.5 %), tenían 14 años o menos.

Con el respaldo de las secretarias de Salud Pública Municipal de Santiago de Cali y del Departamento, en febrero de 2019, la Fundación Clínica Infantil Club Noel lanzó, oficialmente su programa de atención para niños con Drepanocitosis (Enfermedad de Células Falciforme). Entre tanto, otras instituciones de salud de Cali trabajan en el desarrollo de programas similares.

En personas sanas, los glóbulos rojos presentan una forma redonda y son flexibles, por lo que pueden cumplir con su función de transportar oxígeno con facilidad, mientras que en pacientes con Drepanocitosis, estos glóbulos adoptan una forma  de media luna y se vuelven más rígidos, llegando a obstruir los vasos sanguíneos pequeños y a reducir el flujo de sangre y oxígeno al organismo.

Entre los síntomas que pueden presentar las personas, niños y adultos afectados de Drepanocitosis  se encuentran: anemia, crisis de dolor e inflamación y sus complicaciones son las infecciones, retraso en el crecimiento, accidente cerebro-vascular (derrame cerebral), muerte de tejido óseo, afectaciones cardiacas, renales, pulmonares, entre otras, las cuales amenazan la vida y generan  discapacidades si  la enfermedad no se diagnostica tempranamente y se trata adecuadamente.

Para prevenir la aparición de la enfermedad se deben realizar análisis genéticos en personas que se encuentren en riesgo de transmitir la enfermedad a sus hijos.

“Considerando que Cali es la segunda ciudad con mayor concentración de población afrodescendiente en las Américas y con una migración  alta y constante de personas provenientes de la región Pacifico, la administración del alcalde Armitage asumió el compromiso y el reto de avanzar en el abordaje de esta enfermedad que es un problema de interés en salud pública que al ser intervenido de manera efectiva tendrá un impacto significativo en la sobrevivencia y calidad de vida de estos pacientes”, precisó Nelson Sinisterra, secretario de Salud Pública Municipal.

En un proceso de trabajo articulado desde el 2018, entre la Fundación Clínica Infantil Club Noel, la Corporación Saberes en Salud y la Secretaría de Salud Pública Municipal de Cali, se avanza en la construcción de una Ruta de Atención Integral en Salud, (RIA) a pacientes con Drepanocitosis, con el objetivo de mejorar la oportunidad de la prevención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes y mitigar, así, el alto impacto que tiene esta enfermedad y el alto costo que representan en el sistema de  salud la complicación de los pacientes.


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Fecha de publicación 19/06/2019
Última modificación 19/06/2019

Versión 7.0.1

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