Mesa Municipal de Enfermedades Huérfanas trabaja en acciones de inclusión para esta población

Con la participación del secretario para la Gestión del Riesgo de Emergencias y Desastres, Rodrigo Zamorano, delegado del Alcalde Maurice Armitage, funcionarios de las secretarías de Educación, Cultura, Deportes y Salud, representantes de las universidades del Valle e Icesi y de las fundaciones de pacientes se cumplió una nueva sesión de la Mesa Municipal de Enfermedades Huérfanas.

Durante la sesión, presidida por el subsecretario de Salud y Defensor del Paciente, Alexander Camacho, el funcionario explicó la ruta de atención especial establecida por la Secretaría Municipal de Salud para los pacientes que encuentran barreras de atención en las EPS e IPS.

“Pensando siempre en el bienestar de los ciudadanos implementamos estrategias de humanización para garantizar el derecho a la salud como lo determina la ley”, afirmó Camacho.

La Mesa fue creada en 2016 con el propósito de articular acciones encaminadas a fortalecer políticas de atención integral e inclusión de la población caleña que padece ese tipo de patologías.

Actualmente, el organismo adelanta las acciones establecidas en la agenda para la construcción colectiva de la Política Pública, la caracterización de la población y la elaboración de una cartilla didáctica para la orientación de las comunidades educativas, porque en estos casos se padece sensación de aislamiento por parte del paciente y su familia.

Durante la sesión se hizo también referencia a las diversas dificultades que soportan los pacientes para recibir atención, encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en una enfermedad específica y la dificultad para solicitar servicios médicos, sociales, asistenciales o financieros dada la poca información al respecto.

En estos casos, los tratamientos son limitados y no es fácil obtener un diagnóstico exacto porque es poca o inexistente la investigación disponible sobre cada enfermedad, a lo cual se suma que los tratamientos son más costosos que los de una afectación de salud común.