Personas con enfermedades raras no son pacientes de tercera

“Las personas con enfermedades raras por ningún motivo pueden seguir siendo tratadas y atendidas como pacientes de tercera, porque constitucional y legalmente tienen los mismos derechos de cualquier usuario del Sistema de Salud, en Colombia”.

Así lo aseguró Mariluz Zuluaga, asesora para la Atención del Usuario en Salud, durante un encuentro con familiares y pacientes con este tipo de enfermedades, realizado por la Secretaría de Salud Municipal de Cali, con el propósito de brindar orientación para despejar sus dudas, atender y resolver las quejas relacionadas con la atención en salud, el suministro oportuno de medicamentos y la consecución ayudas técnicas.

La funcionaria señaló que estos pacientes deben tener igual tratamiento  en cuanto a oportunidad, calidad en la atención, suministro de medicamentos, terapias y un proceso de investigación profundo y responsable, que permita un diagnóstico acertado que garantice el manejo adecuado para el mejoramiento de su calidad de vida.

Durante la reunión, los asistentes tuvieron oportunidad de conocer ampliamente los servicios del SAC, y de recibir orientación precisa sobre deberes y derechos en salud.

Igualmente, fueron escuchadas sus necesidades y conocida la situación particular de cada caso, para iniciar el proceso de seguimiento en cuanto a la prestación de servicios por parte de las EPS donde están afiliados y, en caso de que se requiera, el restablecimiento de sus derechos, debido a que su especial condición está por fuera de los estándares convencionales de las enfermedades que comúnmente son diagnosticadas y atendidas en las entidades de salud.

En una extensa lista que registra por lo menos siete mil diferentes enfermedades raras o huérfanas, en el mundo, aparecen entre otras: Fibrosis quística, Hemofilia, síndromes de Chiari, Angelman, Sindrome de Marfan, Distonia Muscular, Morquio y Usher, Trigonocefalia, Porfiria, Aciduria glutarica, Retinitis Pigmentosa, Síndrome del X Frágil, Mucopolisacaridosis, y enanismo primordial, algunas de ellas sufridas por pacientes en Cali.

En el municipio existen varios equipos  de especialistas comprometidos con la tarea de investigar, entre ellos el Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras -Ciacer- de la Universidad Icesi; el Grupo de Investigación en Malformaciones Congénitas Perinatales y Dismorfología –Macos- de la Universidad del Valle; el Grupo de Investigación en Ciencias Básicas y Clínicas de la Salud de la Universidad Javeriana; el Grupo del Instituto de Investigaciones Biomédicas de la Universidad Libre y el Grupo de Investigación, Habilitación-Rehabilitación Integral –Gideal- de la Fundación Ideal.

Así mismo, el Grupo de Apoyo a Padres y Pacientes  con Enfermedades Raras liderado por pacientes y padres, quienes brindan apoyo y soporte emocional a las familias.

En Cali, la oficina de Servicio de Atención al Usuario en Salud, SAC, está ubicada en la Secretaría de Salud Pública Municipal, calle 4 B – No. 36 – 00, San Fernando, Teléfono: 5185100. Atendemos de lunes a viernes, en jornada continua entre 7:30am y 4:30pm.

Solanyi Mosquera Castillo
Comunicadora Social
Secretaria de Salud Pública Municipal
3156619710 / msolanyi@hotmail.com